dr. A.M. Sools (Anneke)

De kunst van het creeren van nieuwe verhalen

Kunstgebaseerd leren in de palliatieve zorg

De diagnose ongeneeslijke kanker leidt vaak tot ervaringen van contingentie en tot existentiële zorgen wanneer patiënten moeite hebben om naar betekenis te zoeken. Het doel van dit project is om (1) te onderzoeken hoe Art-Based Learning (ABL) – een kunsteducatieve methode voor het ervaren van kunst – het potentieel heeft om betekenisgevingsprocessen van kankerpatiënten in de palliatieve zorg te beïnvloeden; (2) te onderzoeken hoe dit te integreren in (patiënten)onderwijsprogramma's; (3) gezondheids- en kunstprofessionals in staat te stellen hun mogelijkheden om voor pc-patiënten te zorgen, uit te breiden. Doelen en vragen zijn ontwikkeld in een langdurig proces van probleemanalyse met pc- en kunsteducatieprofessionals, patiënten en onderzoekers. We zullen a) participatief onderzoek uitvoeren om een inventarisatie te maken van overwegingen die een rol spelen bij het ontwerpen van een kunsttentoonstelling ten behoeve van ABL bij patiënten met gevorderde kanker, resulterend in een handleiding die in toekomstige praktijk en onderzoek kan worden gebruikt; b) een verkennend onderzoek uit te voeren en te evalueren welke factoren de betekenisgevingsprocessen van patiënten in online/on-site interventies belemmeren en bevorderen; c) een formele analyse uit te voeren van de ervaringen van patiënten met betrekking tot betekenisgeving; d) een volledige lijst van conclusies en adviezen samen te stellen en het resultaat in te bedden in een nieuw educatief programma voor pc- en kunsteducatieprofessionals. Dit project wordt geleid door het lectoraat Kunsteducatie als Kritische Tactics (ArtEZ Hogeschool voor de Kunsten) en wordt uitgevoerd door een consortium van experts en complementaire partners: UvA en UT (onderzoek partners); AUMC, Amsterdam Museum, Museum Arnhem, Museum Jan Cunen, Leren van Kunst (publieke institutionele partners); Vrije Universiteit Amsterdam, Radboud University, Story Lab-University Twente (knowledge experts); Living with Hope, SPKS, NFK(experience experts/patients advocacy).

Passende Zorg

Passende zorg bevorderen aan de hand van actieonderzoek in de langdurige zorg en ondersteuning

Mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) of een lichamelijke beperking die langdurige zorg gebruiken, ervaren niet altijd dat deze zorg passend is. Dat heeft met verschillende dingen te maken. Om passende zorg in de praktijk te brengen is het daarom cruciaal dat bewoners, naasten en professionals hun opvattingen en ervaringen delen, gezamenlijk reflecteren, verbeterpunten identificeren en samen aan verbeteringen werken. De methode ‘Als je het ons vraagt’ (AJOV) helpt hierbij. In dit project ontwikkelen we modules voor de AJOV-methode voor woonzorg voor mensen met NAH en een lichamelijke beperking. De AJOV-methode helpt bewoners, naasten en professionals samen passende woonzorg vorm te geven. Binnen het project ontwikkelen we ook onderwijs voor toekomstige en huidige mbo- en hbo-professionals om te leren reflecteren op passende zorg en deze samen met cliënten en naasten te verbeteren. Dit alles gebeurt in samenwerking met Erasmus ESHPM (penvoerder), het werkveld en een belangenvereniging. Hogeschool Rotterdam werkt hierbij samen met de STERKplaats van Hogeschool Rotterdam.

Dit is wat ik zou kunnen zijn: 'Storyworld Possible Selves' en Fictionaliteit.

Hoe kan de betrokkenheid bij een verhaal worden beschreven en geanalyseerd? Cognitieve narratologie, cognitieve linguïstiek en sociale psychologie kunnen hiertoe samen worden ingezet. Een 'storyworld' is een mentaal model geconstrueerd door de lezer dat antwoorden geeft op alle praktische vragen (wie, wat, waar, etc.) voor een goed begrip van een verhalende tekst (D. Herman). Een 'possible self' is een zelf dat we graag of absoluut niet willen worden (Markus and Nurius). 'Storyworld possible selves' zijn 'verbeeldingen van het zelf in storyworlds' (Martinez) die de betrokkenheid van de lezer kunnen vergroten en die worden geactiveerd door diverse narratieve kenmerken. Dit project zoekt uit of gepercipieerde fictionaliteit en gepercipieerde non-fictionaliteit een verschillend effect hebben op de aard, constructie en relevantie van 'storyworld possible selves' bij individuele lezers. De onderzoeksvraag wordt empirisch beantwoord via multi-methodisch onderzoek in twee stappen. Eerst selecteert een kleine expertengroep relevante delen uit _A MIllion Little Pieces_ van James Frey, een boek dat uitkwam als non-fictie maar uiteindelijk fictie 'werd' na onthullingen over zijn onwaarachtigheid. Daarna worden de leden van drie kleine groepen lezers individueel gevraagd om te reageren op de gekozen passages. Groep 1 wordt gezegd dat ze delen van een autobiografische tekst leest, groep 2 delen van een roman, en groep 3 krijgt geen extra informatie. PhD-student (vacancy) This is a collaboration with Luc Herman (University of Antwerp) and Maria Angeles Martinez Martinez (Complutense University, Madrid).

Zal de toekomst nooit meer hetzelfde zijn?

Brieven vanuit een post-corona toekomst

Narratives of bodily difference research project

The research project Narratives of bodily difference, funded by the Academy of Finland, aims at illuminating the challenges entailed by bodily difference from the perspective of those, who are different. Its starting point is a model of narrative circulation, according to which a person constructs in their mind an "inner narrative" of their life, taking into account the confines of their life situation and deploying model stories available in the cultural stock of stories. Moreover, a person attempts to enact thier inner narratives as "lived narrative" and shares parts of their stories with other people. Bodily difference hampers the narrative circulation in several ways. The constraints inherent in a certain form of difference in a certain social situations restrict the visions of what kind of life is possible, and the cultural stock of stories offers a limited array of story models for those with bodily differences. In addition, the experiences of being different are often difficult to narrate, and the "normal" audience is often reluctant to listen. The project tries to identify the points in which the narrative circulation is hindered or constrained. At the first phase, it uses the life story data collected by Kynnys ry (Being disabled in Finland 2014), as well as philosophical texts on suffering and difference. Later on new data will be collected by interviews, focus group discussions and by narrative futuring workshops. Funding Agency: Akademy of Finland Principle Investigator: Vilma Hänninen Postdoctoral researchers: Elisa Aaltola, Merja Tarvainen, and Hanna Pohjoja.

What Works When for Whom

Mental illnesses, like depression and anxiety, are among the leading causes of the global burden of disease. E-mental health (EMH) interventions, i.e., web-based psychotherapy treatments, are increasingly used to improve access to psychotherapy for a wider audience. Whereas different EMH interventions tend to be equally effective, the responsiveness to a specific treatment shows large individual differences. Therefore, the personalization of treatments is seen as the major road for improvement. Because most EMH interventions use language for communication between counselors and clients, assessing language use provides an important avenue for opening the black box of what happens within therapy. Moreover, EMH makes data of the linguistic interactions between client and counselor available on an unprecedented large scale. The objective of this interdisciplinary proposal is to use e-science methods and tools, in particular natural language processing, visualization and multivariate analysis methods, to analyze patterns in therapy-related textual features in e-mail correspondence between counselor and client. By connecting patterns of known change indicators to therapy outcome, the question What Works When for Whom? can be answered, which will greatly improve the effectiveness of EMH. The core of the project concerns the development of integrated, modular software for the Dutch language, using data from six EMH-interventions with a total of 10.000 e-mails. These data are sufficiently large and varied to allow for computer-based modelling, and testing of use cases with varying complexity. At the end of the project, the step toward English language software will be made to increase the impact of the project. Funding Agency: NWO/eScience Principle Investigator: Anneke Sools PhD-candidate: Wouter Smink Postdoc Researcher: Erik Tjong Kim Sang Project duration: 2016-2020

Wonderful life: a novel, appreciative intervention to elicit meaning in life

Experiencing meaning in life is crucial to well-being. In this study, we focus on those extraordinary moments in life when meaning manifests itself spontaneously: when we suddenly feel a powerful, affirmative connection to existence. Narratives of these wonderful moments in life are collected by using a question derived from the Japanese movie ‘After Life’: ‘What if there is an afterlife. There, all your memories will be erased, except for one. Which memory do you choose to take with you to eternity?’. Insights from these narratives are used to develop an intervention that helps to establish our connection to meaning in daily life. PhD-student: Jacky van de Goor

Patienten weten beter

Het Rathenau Instituut stimuleert de publieke en politieke meningsvorming over wetenschap en technologie. Daartoe doet het instituut onderzoek naar de organisatie en ontwikkeling van het wetenschapssysteem, publiceert het over maatschappelijke effecten van nieuwe technologieën, en organiseert het debatten over vraagstukken en dilemma's op het gebied van wetenschap en technologie. Voor meer informatie zie www.rathenau.nl Door het Rathenau instituut werd via het project 'Patiënten weten beter' heeft van juni 2012 tot juni 2013 de ervaringen van patiënten en hun naasten met ziekenhuiszorg verzameld en op de website www.patientenwetenbeter.nl gezet. Dit om deze verhalen te onderzoeken en analyseren voor het rapport 'Sterke verhalen uit het ziekenhuis. Leren van patiëntenervaringen voor goede zorg', en voor de achtergrondstudie 'Gesterkt in het ziekenhuis?'. De verhalen werden aangevuld met interviews met belanghebbenden in de zorg, en met workshops voor zorgprofessionals. Zo wilden we inzicht krijgen in: hoe de organisatie van ziekenhuiszorg verbeterd kan worden, vanuit het perspectief van patiënten hoe technologie daarin een rol kan spelen. Al deze gegevens samen vormden de basis van het rapport 'Sterke verhalen uit het ziekenhuis'. Het rapport werd op 26 maart 2014 gepubliceerd. Met de publicaties hebben we het belang van patiënten ervaringen onder de aandacht weten te brengen van zorgprofessionals, ziekenhuizen en ook van Minister Schippers. Zij heeft een reactie op het rapport geschreven. De website is al enige tijd niet meer actief. Het Rathenau Instituut heeft besloten om de website in de nabije toekomst offline te zetten, maar de ervaringsverhalen, na overleg met de schrijvers ervan op onze website toegankelijk te houden.